Bekasimedia – Tepat pada peringatan Hari Lupus pada tanggal 10 Mei 2016, pemimpin organisasi advokasi penderita penyakit lupus dari berbagai belahan dunia meluncurkan World Lupus Federation (WLF), suatu bentuk kolaborasi baru untuk meningkatkan kualitas hidup dari lebih dari lima juta orang Orang dengan Lupus (Odapus) di seluruh dunia.
“Hal yang sangat penting untuk kita menyatukan organisasi advokasi lupus di seluruh dunia untuk menyinari berbagai macam permasalahan yang mempengaruhi orang yang hidup dengan lupus,” kata Ketua dari Lupus-Europe dan anggota dari international steering committee, Kirsten Lerstrøm seperti dilansir liputan6 pada Selasa (10/5/16).
Melalui berbagai upaya yang terkoordinir dengan afiliasinya, WLF juga akan memfasilitasi organisasi advokasi lupus non-profit di seluruh dunia untuk terlibat dalam inisiatif edukasi, kesadaran dan advokasi.
Menurut President dan CEO dari Lupus Foundation of America (LFA), Sandra C. Raymond, lupus hingga kini belum memperoleh pendanaan untuk riset dan juga atensi publik yang diperlukan untuk mengatasi permasalahan kesehatan yang terus meningkat dan serius ini.
“Melalui federasi ini, organisasi lupus di seluruh dunia akan bersama-sama mengatasi masalah yang memengaruhi orang dengan lupus, seperti lamanya waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosa, kurangnya edukasi di kalangan professional medis, pengertian yang sangat kurang di masyarakat, dan rendahnya pendanaan untuk riset,” katanya.
The Lupus Foundation of America sendiri akan melaksanakan fungsi kesekretariatan dalam Federasi, dan bekerja untuk berdirinya Federasi ini atas nama hampir 200 organisasi lupus dari seluruh dunia.
Di steering committee federasi ini, Indonesia diwakili oleh Yayasan Lupus Indonesia yang diketuai oleh Tiara Savitri yang juga seorang odapus. Tiara menjelaskan lupus tidak memiliki batas. Menyerang orang dari segala bangsa, ras, etnis, jenis kelamin dan usia. Penyakit seribu wajah ini dapat mempengaruhi setiap bagian dari tubuh, dengan cara apapun, setiap saat, bahkan sering dengan hasil yang tak terduga dan mengubah hidup.
“Badan boleh sakit, tapi jiwa, hati, pikiran kita jangan sampai ikut sakit. Mari kita dukung federasi lupus dunia dengan satu misi satu tujuan dengan hati bersih dan pikiran positif untuk lupus. Saya berharap teman-teman lupus yakin dan mampu bisa menjadi odapus yang kreatif, berkualitas dan produktif untuk dirinya dan oranglain,” ujar Tiara.
Data dari survei kesadaran 16 negara menunjukkan kurangnya pemahaman dan kesalahpahaman tentang lupus. Karena penyakit ini di Indonesia diperkirakan mencapai 1,5 juta orang. Dan terdata oleh Yayasan Lupus Indonesia sampai saat ini mencapai 17.286 odapus di seluruh Indonesia.
Pakar Lupus Indonesia, Prof dr. Zubairi Djoerban SpPd KHOM FINASIM dalam kesempatan yang sama juga menyampaikan kebanggaannya karena Yayasan Lupus Indonesia mewakili Indonesia sebagai International Steering Comitte untuk WLF.
The post YLI Wakili Indonesia di Steering Committee World Lupus Federation appeared first on BEKASIMEDIA.COM.
Sumber Suara Jakarta